Hoy es el día. Pero no solo hoy debería serlo. Cada día debería ser el día mundial de la lucha contra la ELA, una enfermedad desconocida que no tiene cura, que castiga de manera cruel. Muy cruel. Tanto a los enfermos como a sus familiares.
Es lenta esa esclerosis lateral amiotrófica, pero devastadora porque tiene un plazo final. Y, además, es demasiado invisible para la sociedad, por mucho que personas como mi amigo y ex entrenador en el FC Barcelona, Juan Carlos Unzué hayan hecho público hace ya dos años que la padecía. Desde entonces, se ha convertido en una de las banderas para divulgar su existencia, al tiempo que hace de su vida un día a día mundial contra la ELA porque se ha empeñado en recaudar el mayor dinero posible para la investigación. Investigación y necesaria visibilidad. No se ve, ni mucha gente conoce de su existencia, pero se sufre mucho. Afecta en España cada año a 4.000 nuevas personas, por lo que tenemos la obligación de estar pendientes de cada uno de ellos. Pero son mucho más de 4.000 porque su impacto recorre a la familia más cercana y amigos. No se trata de actuar solo hoy y porque esté marcado en el calendario como Día Mundial contra la ELA. Tenemos que hacerlo cada día apoyando a esas personas, arropando a sus familiares, buscando recursos de donde sea (es una enfermedad neurodegenerativa que como siempre recuerda Juan Carlos “no tiene tratamiento ni cura”, con un coste muy caro, inasumible para muchos que la padecen) por lo que cualquier gesto, por pequeño que parezca, resulta importante. Ayudar y compartir con ellos. Que nos sientan a su lado en todo momento. Que sepan que estamos ahí para lo que necesiten. Una charla, un mensaje, un abrazo… Estamos siempre. Y en los malos momentos, todavía más. A veces, cuando hablo con Juan Carlos me da mucho más él a mí que yo a él. Nos está ofreciendo una permanente lección de vida. Basta verlo sonreír, a pesar de que cada día que pasa su movilidad es más limitada. Pero lo que no se le puede limitar nunca es su entusiasmo y su energía para seguir teniendo, como él siempre me dice, una “vida plena”.
Ayudemos pues a que encuentren los recursos para que la puedan tener y se investigue de verdad en la búsqueda de una solución. Pero mientras llega ese momento, nos toca ayudar. Para mí, ayudar es estar y compartir. Ayer, hoy, mañana, pasado mañana… Y siempre.
#LuzPorLaELA #ALSMNDWithoutBorders
Es lenta esa esclerosis lateral amiotrófica, pero devastadora porque tiene un plazo final. Y, además, es demasiado invisible para la sociedad, por mucho que personas como mi amigo y ex entrenador en el FC Barcelona, Juan Carlos Unzué hayan hecho público hace ya dos años que la padecía. Desde entonces, se ha convertido en una de las banderas para divulgar su existencia, al tiempo que hace de su vida un día a día mundial contra la ELA porque se ha empeñado en recaudar el mayor dinero posible para la investigación. Investigación y necesaria visibilidad. No se ve, ni mucha gente conoce de su existencia, pero se sufre mucho. Afecta en España cada año a 4.000 nuevas personas, por lo que tenemos la obligación de estar pendientes de cada uno de ellos. Pero son mucho más de 4.000 porque su impacto recorre a la familia más cercana y amigos. No se trata de actuar solo hoy y porque esté marcado en el calendario como Día Mundial contra la ELA. Tenemos que hacerlo cada día apoyando a esas personas, arropando a sus familiares, buscando recursos de donde sea (es una enfermedad neurodegenerativa que como siempre recuerda Juan Carlos “no tiene tratamiento ni cura”, con un coste muy caro, inasumible para muchos que la padecen) por lo que cualquier gesto, por pequeño que parezca, resulta importante. Ayudar y compartir con ellos. Que nos sientan a su lado en todo momento. Que sepan que estamos ahí para lo que necesiten. Una charla, un mensaje, un abrazo… Estamos siempre. Y en los malos momentos, todavía más. A veces, cuando hablo con Juan Carlos me da mucho más él a mí que yo a él. Nos está ofreciendo una permanente lección de vida. Basta verlo sonreír, a pesar de que cada día que pasa su movilidad es más limitada. Pero lo que no se le puede limitar nunca es su entusiasmo y su energía para seguir teniendo, como él siempre me dice, una “vida plena”.
Ayudemos pues a que encuentren los recursos para que la puedan tener y se investigue de verdad en la búsqueda de una solución. Pero mientras llega ese momento, nos toca ayudar. Para mí, ayudar es estar y compartir. Ayer, hoy, mañana, pasado mañana… Y siempre.
#LuzPorLaELA #ALSMNDWithoutBorders